Pesquisadores analisam desafios no cuidado em HIV em momento de ameaça à democracia e ciência

Danielle Monteiro, do Informe ENSP, conversou com pesquisadores Eduardo Melo, da ENSP, e Ivia Maksud, do IFF/Fiocruz, sobre a edição especial da revista Saúde em Debate v. 46 n. especial 7: ‘Políticas e práticas de cuidado em HIV/Aids: diálogos interdisciplinares’ lançada em dezembro de 2023. Na entrevista, chamam atenção para a necessidade da resposta social nos cuidados em HIV/AIDS, indo além da resposta biomédica. Também falaram sobre o cenário do enfrentamento à doença no governo Bolsonaro e com a pandemia de Covid-19. Veja a seguir.

Pesquisadores e profissionais de saúde de várias instituições de ensino e pesquisa se uniram para conhecer, reunir e dar visibilidade a pesquisas acadêmicas e análises de experiências sobre o cuidado em HIV/Aids no contexto atual. O resultado é a edição especial Políticas e práticas de cuidado em HIV/Aids: diálogos interdisciplinares, da revista Saúde em Debate. Os pesquisadores Eduardo Melo, da ENSP, e Ivia Maksud, do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), estão entre os organizadores da publicação e entre os autores de dois artigos da edição, intitulados Políticas e práticas de cuidado em HIV/Aids: diálogos interdisciplinares e A interface entre atenção primária e especializada em cenário de descentralização de cuidados em HIV/Aids*. 

Em entrevista ao Informe ENSP, eles falam sobre os desafios para a gestão individual e coletiva da infecção pelo HIV e na interface entre atenção primária e especializada; o impacto de fatores como o conservadorismo e a pandemia no cuidado em HIV; as mudanças na prevenção e novas perspectivas para grupos sociais; entre diversas outras questões que envolvem a temática. 

Confira, a seguir:

O número especial da revista Saúde em Debate faz uma abordagem interdisciplinar do cuidado em HIV, abordando assuntos como solidariedade no seio das comunidades mais afetadas no começo da pandemia; os desafios para a gestão individual e coletiva da infecção; as mudanças no terreno da prevenção; o trabalho oculto; a dimensão de gênero; e os afetos e moralidades nas relações de cuidado. Qual a importância da abordagem interdisciplinar no debate sobre o cuidado em HIV e de que forma esses temas abordados na publicação se entrelaçam?

Eduardo: O HIV é um tema complexo, envolvendo importantes aspectos biomédicos, modos de vida, bem como elementos de ordem política e simbólica, como o estigma, entre vários outros. Compõe uma problemática que desperta e convoca diferentes atitudes, sentimentos e percepções nos atores envolvidos e na sociedade. Esta complexidade e singularidade, portanto, requer, para a sua compreensão e análise, diferentes pontos de vista e abordagens. Esta publicação é resultado da parceria entre sete editores com diferentes pertencimentos institucionais – Fiocruz, UERJ, SES-RJ, UFF e UFPB.

Ivia: Por reunir pesquisadores com diferentes trajetórias e perfis profissionais, o campo da Saúde Coletiva propicia olhares plurais para a epidemia de HIV/AIDS, que envolve não só os aspectos clínicos e biomédicos, como toda uma gama de elementos simbólicos e culturais relacionados à experiência de viver com HIV/AIDS em uma sociedade ainda muito marcada pela desigualdade de várias ordens. 

Eduardo: Eu diria até que é necessário ir além das disciplinas (ou da multi/inter), avançando para a convivência de múltiplas perspectivas. A parceria entre diferentes atores (acadêmicos , movimentos sociais, profissionais etc) , como sabemos , foi muito importante e talvez até singular na produção de proximidades entre diferentes “mundos”.

Na apresentação da publicação, vocês afirmam que o momento atual impõe novos desafios para a gestão individual e coletiva da infecção pelo HIV, e que as mudanças no terreno da prevenção abrem possibilidades e desafios diferenciados para os diversos grupos sociais. Quais são os desafios para a gestão individual e coletiva da infecção pelo HIV? Que mudanças ocorreram no campo da prevenção e como elas fizeram surgir novas perspectivas e desafios para os grupos sociais?

Eduardo: Apesar de todos os avanços biomédicos e da resposta brasileira ao HIV (reconhecida mundialmente), questões como o estigma e a discriminação não foram superados, e podem ser mais evocadas em cenários de recrudescimento dos conservadorismos e autoritarismos combinados com o “ultraliberalismo”, a ponto mesmo de colocar em risco algumas ofertas de tratamento. Desigualdades sócio-espaciais e entre grupos sociais seguem sendo um desafio. A prevenção, por sua vez, na forma combinada e com ideia do tratamento como prevenção, tem permitido, de um lado, ampliar  as estratégias (a PREP é emblemática neste sentido), no entanto, não podemos esquecer da necessária resposta social (para além da biomédica), calcada nos direitos humanos e na solidariedade , sem a qual invisibilidades e vulnerabilizações tendem a se ampliar.

Ivia: Sem dúvida, o campo da prevenção e assistência passou por muitas modificações desde o início da resposta brasileira ao HIV/AIDS. Diversas modificações e mudanças de diretrizes e protocolos foram sendo introduzidas e induzidas através de agendas internacionais ao longo dos anos, o que pode ser visto e analisado em vários textos da publicação. Complementando as questões já apontadas por Eduardo, nos chama a atenção a tentativa de apagamento do trabalho de prevenção realizado pela sociedade civil promovida pelo antigo governo. As ONG/AIDS foram centrais para as estratégias de prevenção nas décadas de 90 e 2000, e seguem ainda atuantes, porém, com muito menos reconhecimento e recurso, de todas as ordens, para a realização de suas ações. Há, contudo, uma expectativa de retomada do exercício do controle social e da participação popular no governo atual.

Na apresentação da publicação, vocês também chamam a atenção para a importância de inserir, no debate sobre o cuidado em HIV, fatores como o impacto do acirramento das desigualdades na distribuição dos novos casos pelo mundo, as implicações do recrudescimento de conservadorismos, os autoritarismos, os afetos políticos mortíferos e a intensificação do neoliberalismo diante de suas próprias crises. Como esses fatores impactaram o cuidado em HIV?

Eduardo: Até hoje há muitas diferenças entre países, apesar de todas as mobilizações e avanços, e sendo o HIV uma agenda no campo da saúde global. Mesmo o Brasil, com sua reconhecida resposta, já padece de algumas defasagens (em medicamentos, por exemplo). Cenários como o que vivemos no Brasil, de mobilização de ressentimentos, incentivo à violência política em uma verdadeira “guerra civil” (do tipo cultural), e que são possíveis devido, entre outras coisas, a problemas gerados pelo neoliberalismo (concorrência, crises, desigualdades, desmonte de políticas de proteção social etc) e ao apoio direto de determinados grupos econômicos e criminosos, são um caldeirão bastante favorável à eleição de novos ou reativação de velhos “inimigos imaginários”, bodes expiatórios, propagação de mentiras e pânicos morais. As declarações do antigo governo, relacionando vacina contra Covid e infecção por HIV, são uma revelação disto. A diminuição no orçamento e retrocesso em diretrizes de várias políticas de saúde (como saúde mental e da mulher) também.

Ivia: O conservadorismo do governo anterior também contribuiu para o desmantelamento das ações intersetoriais. Ações em que escolas e serviços de saúde compartilhavam agendas de promoção à saúde foram interrompidos, atividades e diretrizes de prevenção foram suspensas ou censuradas, como a caderneta dos jovens e os cartazes de prevenção ao HIV. A narrativa dos direitos humanos, gênero e sexualidade foi constantemente atacada, impactando negativamente o cuidado em HIV. Em termos de desigualdades e marcadores sociais, tanto no plano internacional como no nacional, a epidemia de HIV/AIDS continua marcada pelo racismo estrutural e pela desigualdade de gênero.

Quais foram os impactos da pandemia da Covid-19 no cuidado em HIV?

Eduardo: Em parte foi parecida com a população em geral, mas também notamos a reativação da ideia de “grupos de risco”, que é muito complicada para o HIV/AIDS. A sociabilidade de pessoas com HIV (ou mais expostas ao risco), pelo risco (ou receio) maior, além de possíveis impactos no tratamento (adesão, acompanhamento etc) também são pontos dignos de nota. 

Ivia:  Assim como para a população em geral, os impactos da pandemia de Covid-19 foram muito danosos para pessoas que vivem com HIV. A redução de realização de consultas presenciais para pessoas em situação de vulnerabilidade foi um grande desafio, contribuindo para redução da qualidade da prevenção e da assistência, diminuição de realização de testes, redução do uso de tecnologia, prejuízos para a adesão ao tratamento, abandono de tratamento etc.  E, ainda, outro impacto para o cuidado em HIV/AIDS, de forma mais ampla, foi um desaquecimento no campo do HIV/AIDS, em função de uma emergência de saúde pública que demandou para si todos os esforços financeiros e humanos, o que, se por um lado é compreensível, por outro, mostra que talvez tenhamos demorado a tomar medidas adicionais para grupos sociais vulnerabilizados.

Conforme pontuado no artigo A interface entre atenção primária e especializada em cenário de descentralização de cuidados em HIV/Aids, que vocês assinam na revista, “o Cuidado às Pessoas Vivendo com HIV/Aids (PVHA), que era realizado em ambulatórios especializados, recentemente, passou a ser oferecido também pela Atenção Primária em Saúde, visando à ampliação do acesso ao cuidado em HIV. No entanto, conforme apontado no artigo, a interface entre Atenção Primária em Saúde e atenção especializada tem se dado mais em uma lógica binária e de isolamento do que em uma perspectiva de interação e gestão compartilhada do cuidado, o que seria esperado em uma conformação de Rede de Atenção”. Quais são os principais desafios nessa interface entre atenção primária e especializada nesse cenário de descentralização do cuidado em HIV/Aids? E o que é preciso fazer para enfrentá-los?

Eduardo: Este é um nó crítico presente nas redes loco-regionais de serviços do SUS (assim como dos serviços privados), que requer múltiplas estratégias para o seu enfrentamento, indo desde políticas mais abrangentes até práticas cotidianas de interação entre profissionais de diferentes serviços, como pudemos mapear e indicar no artigo (regionalização de serviços especializados, matriciamento e cuidados colaborativos, prontuário eletrônico integrado, entre outros). O estudo , em que pese seus limites, revelou este problema mesmo em um cenário em que o tempo de espera para  consulta com especialistas (neste caso, em infectologia) é baixo. A descentralização de cuidado em HIV para a APS, por sua vez, pode ser interessante pela potencial ampliação de acesso e de incorporação de novas ofertas de cuidado, desde que sempre reste a possibilidade de a pessoa vivendo com HIV escolher se prefere ser acompanhada na APS ou na atenção especializada. Para isso, é fundamental a interação entre médicos de família e infectologistas, por exemplo, inclusive por eventuais delicadezas e especificidades do manejo clínico. Mas, a questão vai além dos médicos. Envolve, de fato, equipes e atores para além da saúde, de modo a poderem lidar com questões como sexualidade e diversidade e com a mitigação dos impactos do estigma, da discriminação e da desigualdade. De todo modo, acreditamos que o acompanhamento de pessoas vivendo com HIV na APS, tomados esses cuidados, pode ser promissor e mesmo um revelador nas redes, gerando aprendizados úteis também para o enfrentamento de problemas de acesso e de continuidade/integração de cuidados para outros públicos e problemas de saúde.

Ivia: Talvez um desafio importante diga respeito ao acesso de fato das pessoas que vivem com HIV às clínicas da atenção primária – não porque as UBS não estejam abertas, mas porque há uma série de barreiras que dificultam a população mais vulnerabilizada a se sentir acolhida nelas em caso de uma doença como o HIV. Assim, nosso trabalho de pesquisa também evidenciou a necessidade de trabalhar questões relativas à sexualidade, estigma e discriminação no cotidiano da atenção primária nos territórios. 

Referências

*A publicação foi realizada no âmbito de um projeto maior, em uma parceria entre ENSP e IFF, que investigou o cuidado às pessoas vivendo com HIV nas redes de atenção à saúde, tendo como cenário de estudo a cidade do Rio de Janeiro. O projeto gerou, além de publicações científicas específicas em diferentes revistas, a realização de um seminário, a produção de um vídeo e o número temático. É possível conhecer as produções da iniciativa clicando nos links abaixo:

https://www.scielo.br/j/csc/a/8kskKTq9StVQYtMxrwrb4KL/abstract/?lang=pt

https://www.scielo.br/j/sdeb/a/XqmLCJ7cLZg94kp8DjjqKSy/?lang=pt

https://www.scielo.br/j/icse/a/s5nbKy9mjbkLgm4Rntz8VRf/?lang=pt

https://www.scielo.br/j/csp/a/pxjkYmnF3kB8mRwmYpSsBGk/?lang=pt

https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-948805

https://www.saudeemdebate.org.br/sed